Липчанка просит спасти жизнь дочери
27 октября 2017г. 16:48
Общество
Семилетняя Даша Шамрина с рождения больна очень редким заболеванием - дефект декарбоксилазы ароматической L-аминокислоты (международное название AADC). В организме не вырабатываются важнейшие для организма вещества – нейромедиаторы. Это приводит к тяжелым нарушениям двигательных, моторных, вегетативных функций. Страдают практически все органы. Из-за этого заболевания Даша совсем не может двигаться - не может держать голову, сидеть, переворачиваться, говорить. "Зато Даша очень любит улыбаться и в целом все-все понимает, потому что головной мозг у нее полностью сохранен. Она очень любит своих родителей и младшую сестренку, любит других детей, правда до слез расстраивается, что не может поиграть с ними", - рассказывает ее мама, Виктория Шамрина.
В мире около 100 детей с таким заболеванием. И только двое - в России. У Даши нет здесь лечащего врача, потому что, по словам Виктории, об этом заболевании мало что известно. Для назначения и корректировки основного лечения, диагностики и лечения осложнений приходится обращаться в Германию, где и был поставлен диагноз в 2011 году.
"Все это время мы занимаемся её реабилитацией (около 5 курсов в год), пытаемся сделать ее жизнь полноценной, разнообразной и комфортной. За это время стало очевидным, что заместительная медикаментозная терапия малоэффективна, а реабилитация помогает лишь незначительно сдерживать развивающиеся осложнения. Все расходы по лечению и реабилитации, которая требуется постоянно, семья оплачивает самостоятельно, либо за счет средств частных спонсоров или неравнодушных граждан. Государственная поддержка не выделялась. При обращении в благотворительные фонды нам чаще всего отказывают в помощи, так как заболевание не входит в перечень тех, которыми занимаются фонды", - сообщает мама Даши.
Единственной возможностью качественно улучшить состояние ребенка является генная терапия – уникальная операция, которую проводят в японской клинике Jichi Medical University. Даша два года ждала своей очереди на эту операцию. Наконец, дату назначили на февраль 2018 года. Сама операция будет бесплатной, так как она является экспериментальной и проводится за счет грантов японского Правительства в рамках научных исследований (около 6 млн рублей). Однако все остальные расходы – 4 336 485 японских йен (в зависимости от курса, стоимость в рублях составляет примерно от 2 100 000 до 2 700 000 рублей) - обследование до и после операции, платная палата в клинике, медицинский переводчик, проживание, лечение возможных осложнений перед/после операции, страховка, услуги по организации и сопровождению, оформление виз - должна оплатить семья. Также необходимы средства на покупку авиабилетов.
Семья Даши просит оказать посильную помощь. "Будем благодарны любой сумме, пожертвованной вами для нашей Дашеньки. Если мы упустим сейчас этот шанс для Даши, мы можем потерять ее, потому что она становится все слабее и слабее, с каждым днем жизненных сил становится все меньше и меньше, а осложнений все больше. Ниточка жизни может оборваться в любой момент… Ведь по международной статистике, средний срок жизни детей с таким заболеванием – 4-5 лет. А Даше в апреле будет 8… Будет!!! Мы верим в это, и наша вера помогает нам жить и идти вперед!"
Контакты родителей:
Мама Шамрина Виктория Алексеевна, тел. +7 (905) 686-77-22
Папа Шамрин Константин Сергеевич, тел. +7(910) 350-13-33
Реквизиты для оказания помощи:
Карта Сбербанка: 4276 3500 1015 6774 (Шамрина В.А.)
Карта Липецккомбанка: 4030 9229 3876 0809 (Шамрин К.С.)
Реквизиты счета в Сбербанке
Получатель: ВИКТОРИЯ АЛЕКСЕЕВНА ШАМРИНА
Номер счета 40817810235000144468
Банк получателя: ЛИПЕЦКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N8593 ПАО СБЕРБАНК Г.ЛИПЕЦК
БИК 044206604
Корреспондентский счет 30101810800000000604
КПП 482543001
ИНН 7707083893
ОКПО 09156429
ОГРН 1027700132195
Юридический адрес банка: 117997, МОСКВА, УЛ.ВАВИЛОВА,19
Почтовый адрес банка: 398600, ЛИПЕЦК, ул. Первомайская, 2
Почтовый адрес филиала: г. Липецк, ул. Первомайская, д. 2 ,398910
Реквизиты счета в Липецккомбанке
ПАО «Липецккомбанк» (Банк социального развития и строительства)
398600 г. Липецк, ул. Интернациональная, д.8
Корреспондентский счет 30101810700000000704
ИНН 4825005381
КПП 482250001
БИК 044206704
ОКПО 09156011
Получатель: ПАО «Липецккомбанк»
Сводный карточный счет: 40817810900000000005
Назначение платежа: перечисление средств на карточный счет № 40817810300007044363, Шамрин Константин Сергеевич
В мире около 100 детей с таким заболеванием. И только двое - в России. У Даши нет здесь лечащего врача, потому что, по словам Виктории, об этом заболевании мало что известно. Для назначения и корректировки основного лечения, диагностики и лечения осложнений приходится обращаться в Германию, где и был поставлен диагноз в 2011 году.
"Все это время мы занимаемся её реабилитацией (около 5 курсов в год), пытаемся сделать ее жизнь полноценной, разнообразной и комфортной. За это время стало очевидным, что заместительная медикаментозная терапия малоэффективна, а реабилитация помогает лишь незначительно сдерживать развивающиеся осложнения. Все расходы по лечению и реабилитации, которая требуется постоянно, семья оплачивает самостоятельно, либо за счет средств частных спонсоров или неравнодушных граждан. Государственная поддержка не выделялась. При обращении в благотворительные фонды нам чаще всего отказывают в помощи, так как заболевание не входит в перечень тех, которыми занимаются фонды", - сообщает мама Даши.
Единственной возможностью качественно улучшить состояние ребенка является генная терапия – уникальная операция, которую проводят в японской клинике Jichi Medical University. Даша два года ждала своей очереди на эту операцию. Наконец, дату назначили на февраль 2018 года. Сама операция будет бесплатной, так как она является экспериментальной и проводится за счет грантов японского Правительства в рамках научных исследований (около 6 млн рублей). Однако все остальные расходы – 4 336 485 японских йен (в зависимости от курса, стоимость в рублях составляет примерно от 2 100 000 до 2 700 000 рублей) - обследование до и после операции, платная палата в клинике, медицинский переводчик, проживание, лечение возможных осложнений перед/после операции, страховка, услуги по организации и сопровождению, оформление виз - должна оплатить семья. Также необходимы средства на покупку авиабилетов.
Семья Даши просит оказать посильную помощь. "Будем благодарны любой сумме, пожертвованной вами для нашей Дашеньки. Если мы упустим сейчас этот шанс для Даши, мы можем потерять ее, потому что она становится все слабее и слабее, с каждым днем жизненных сил становится все меньше и меньше, а осложнений все больше. Ниточка жизни может оборваться в любой момент… Ведь по международной статистике, средний срок жизни детей с таким заболеванием – 4-5 лет. А Даше в апреле будет 8… Будет!!! Мы верим в это, и наша вера помогает нам жить и идти вперед!"
Контакты родителей:
Мама Шамрина Виктория Алексеевна, тел. +7 (905) 686-77-22
Папа Шамрин Константин Сергеевич, тел. +7(910) 350-13-33
Реквизиты для оказания помощи:
Карта Сбербанка: 4276 3500 1015 6774 (Шамрина В.А.)
Карта Липецккомбанка: 4030 9229 3876 0809 (Шамрин К.С.)
Реквизиты счета в Сбербанке
Получатель: ВИКТОРИЯ АЛЕКСЕЕВНА ШАМРИНА
Номер счета 40817810235000144468
Банк получателя: ЛИПЕЦКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N8593 ПАО СБЕРБАНК Г.ЛИПЕЦК
БИК 044206604
Корреспондентский счет 30101810800000000604
КПП 482543001
ИНН 7707083893
ОКПО 09156429
ОГРН 1027700132195
Юридический адрес банка: 117997, МОСКВА, УЛ.ВАВИЛОВА,19
Почтовый адрес банка: 398600, ЛИПЕЦК, ул. Первомайская, 2
Почтовый адрес филиала: г. Липецк, ул. Первомайская, д. 2 ,398910
Реквизиты счета в Липецккомбанке
ПАО «Липецккомбанк» (Банк социального развития и строительства)
398600 г. Липецк, ул. Интернациональная, д.8
Корреспондентский счет 30101810700000000704
ИНН 4825005381
КПП 482250001
БИК 044206704
ОКПО 09156011
Получатель: ПАО «Липецккомбанк»
Сводный карточный счет: 40817810900000000005
Назначение платежа: перечисление средств на карточный счет № 40817810300007044363, Шамрин Константин Сергеевич
Количество показов: 2347
Источник:
27 октября 09:15
27 октября 11:03
