В Липецкой области, с диагнозом гемофилия, проживает 65 пациентов. Все они обеспечиваются дорогостоящими препаратами. Но вводить лекарственные препараты необходимо внутривенно. И если взрослые давно уже освоили навык таких инъекций, то малышам необходимо посещать процедурный кабинет. А как быть, если карантин? Но в условиях пандемии, маленькие дети не остались без лечения. По просьбе Региональной организации Всероссийского общества гемофилии, сотрудниками регионального управления здравоохранения было организовано посещение медработников к таким пациентам.

«Гемофилия имеет наследственный характер, хотя до 20 процентов мутаций гена может проходить спонтанно. Если мы возьмем цифры статистики, и учтем, что неизвестно количество носительниц гемофилии, то количество семей, которые могут столкнуться с данным заболеванием, очень велико» - говорит президент Липецкой региональной организации Всероссийского общества гемофилии, Максим Загрядский. С детства он страдает этим заболеванием, но всегда стремился к активному образу жизни. Имеет семью, детей, активно смотрит в будущее. Благодаря таким людям, ситуация с оказанием медицинской помощи больным с гемофилией, у нас в регионе, находится на очень высоком уровне.

За этими достижениями стоит колоссальная многолетняя коллективная работа, проводимая по инициативе Всероссийского общества гемофилии, Правительством Российской Федерации, Министерством здравоохранения Российской Федерации, Росздравнадзором, врачами-гематологами и другими специалистами.

Ежегодно 17 апреля по инициативе Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения отмечается Всемирный день гемофилии с целью привлечения внимания общественности к проблемам больных, страдающих нарушениями свёртываемости крови.

В юбилейный год 20-летия Всероссийского общества гемофилии нам приходится работать в новых условиях пандемии коронавируса COVID-19, но это не должно служить препятствием для активной деятельности. В сложившейся ситуации мы можем в значительной степени проявить сплочённость нашей общественной организации и оказать поддержку тем, кто в этом нуждается.